Letztes Jahr haben wir die Geschichte eines Russen gebracht, der behauptet, der erste Mensch zu sein, der sich einer Kopftransplantation unterzieht. Der 31-jährige Valery Spiridonov leidet am Werdnig-Hoffman-Syndrom und beabsichtigt, den Körper zu verändern, um diese ungelöste Krankheit loszuwerden.

Aber wir müssen nicht so weit gehen, um dieses Syndrom zu erkennen: Der kleine Jonatas Henrique Openkoski, nur 8 Monate alt, lebt auf einer Intensivstation des Joinville-Kinderkrankenhauses in Santa Catarina und hat eine Kampagne gestartet, um eine brandneue Behandlung zu beginnen. Dafür muss Ihre Familie jedoch 3 Millionen US-Dollar sammeln. Er wird sich einem Spinraza-Impfstoff unterziehen, der in 6 Dosen eingenommen wird und sehr hohe Kosten verursacht.

Auf Facebook gibt es eine riesige Mobilisierung, um dem Jungen zu helfen, seine Behandlung zu beginnen. Der Impfstoff ist noch neu, er wurde vor weniger als einem Jahr von den USA zugelassen, aber es ist die einzige Chance, Jonathan zu heilen. Es verspricht, Ihnen ein normaleres und gesünderes Leben zu ermöglichen, aber das Ziel ist noch lange nicht erreicht. Einige berühmte Leute haben dem kleinen Jungen geholfen und Sie können das gleiche durch Bankeinzahlung tun.

Derzeit lebt Jonathan auf der Intensivstation des Joinville Children's Hospital

Aber was ist das für ein Syndrom?

Eine genetische Mutation in Chromosomen 5q13 führt zu einer Reihe schwerwiegender Einschränkungen bei Patienten mit Werdnig-Hoffman-Syndrom. Es ist Teil der Krankheiten, die als Spinal Muscular Atrophies (AMEs) bekannt sind, und Typ 1, den der kleine Jonathan hat, ist der schwerste. Der Hashtag Ihrer Kampagne lautet also #AmeJonatas, eine Beziehung zum Namen der Krankheit und dem Gefühl der Liebe.

Dieses Syndrom entwickelt sich normalerweise sehr schnell und kann sich bereits vor der Geburt des Kindes manifestieren. Nach der Entbindung sind die häufigsten Symptome eine fortschreitende Muskelschwäche und Muskelatrophie. Dies führt zu einer Reihe von Einschränkungen, wie z. B. Schwierigkeiten beim Sitzen und Schlucken, Gewichtsverlust und sogar zum Tod.

Heutzutage sind Behandlungen nur palliativ und lindern degenerative Symptome, sobald sie auftreten. Der Träger kann auch Probleme mit dem Verdauungssystem haben, wie z. B. Rückfluss und Verstopfung. Die einzigen Muskeln, die von EBF nicht betroffen sind, sind das Zwerchfell, die Okulare und die Extremitäten. Kognitive und Lernfähigkeit sind nicht betroffen.

Das Diagramm zeigt die Position der Motoneuronen, die von der Mutation betroffen sind, die das Syndrom verursacht

#AmeJonatas

Um dem kleinen Jungen zu helfen, können Sie an folgende Banken spenden:

Bundessparkasse
Sparkonto: 39026-5
Agentur: 1637
Bedienung: 013
CPF: 131.457.269-51

Bank von Brasilien
Sparkonto: 210616-7
Agentur: 2981-5
Variation: 51

Itaú
Leistungsbilanz: 18746-2
Agentur: 8413

Sie können auch mit GoFundMe und Vakinha helfen. Gegenwärtig hat die Familie mehr als 700.000 US-Dollar gesammelt, benötigt aber bis Ende April 3 Millionen US-Dollar. Sie können Jonatas 'Sammlung und Gesundheitsentwicklung über seine Facebook-Seite verfolgen.

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