Kumari Kunti verlässt das Kinderbett nicht und ist in jeder Hinsicht auf seine Mutter angewiesen. Wenn dies eine Beschreibung eines Babys zu sein scheint, beachten Sie, dass Kumari bereits 25 Jahre alt ist und an einer seltenen Störung leidet: Osteogenesis imperfecta.

Im Alter von 9 Jahren bekam sie diese Krankheit und verlor ihre Mobilität vollständig, bevor sie 18 wurde. Kumari lebte in einer abgelegenen Region Indiens im ländlichen Dorf Chatra und erhielt nur langsam eine genaue Diagnose für ihr Problem. "Sie war ein normales Mädchen, aber als sie ein Teenager war, begannen ihre Knochen zu schwächen und sie hatte Mühe zu gehen", sagt ihre Mutter, Devi Tilakawa, die dieses Problem seit ihrer Witwe vor 12 Jahren alleine hat.

Neben mangelnder Mobilität ist Kumari im letzten Jahrzehnt geschrumpft - aktuell ist sie etwas mehr als 60 Zentimeter groß. Sie hatte eine Operation und einige Behandlungen, ohne große Wirkung. Ihr Zustand verschlechtert sich nur von Tag zu Tag. Schließlich krümmten sich ihre Beine und Arme in der Form des Buchstabens S und ließen sie im Bett liegen.

Devi Tilakawa ist 60 Jahre alt und seit 12 Jahren mit dem Problem ihrer Tochter konfrontiert. Sie verfügt nur über die wenigen Ressourcen, die ihre Dorfnachbarn ihr anbieten können.

Aber was ist unvollständige Osteogenese?

Osteogenesis imperfecta, auch Ekman-Lobstein-Krankheit, schwache Knochenerkrankung, Glasknochenerkrankung und Kristallknochenerkrankung genannt, ist eine genetische Mutation, die die Art und Weise beeinflusst, wie der Körper Kollagen produziert. Weil es für die Knochenstruktur wichtig ist, wird die Person extrem zerbrechlich, wobei ihre Glieder schrumpfen und sich verbiegen und sehr spröde werden.

Die geistige Leistungsfähigkeit der Person wird nicht beeinträchtigt und sie ist sich ihres Zustands voll bewusst. Trotzdem ist die Krankheit äußerst selten und betrifft nur 1 von 25.000 Geburten. Zu den häufigsten Symptomen zählen neben Frakturen und Kleinwuchs Muskelschwäche, Skoliose, spröde Zähne, Müdigkeit und Atemprobleme.

Die Krankheit kann noch in der Schwangerschaft festgestellt werden, aber es gibt noch keine Heilung. Ärzte behandeln Brüche wie normale Patienten ohne diesen seltenen Zustand. Darüber hinaus kann die Person sogar sterben, wenn diese Brüche im Schädel auftreten. Einige Behandlungen lindern diese Symptome, aber Eltern müssen so schnell wie möglich einen Spezialisten aufsuchen.

Bei Patienten mit Osteogenesis imperfecta sind die Frakturen konstant

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