Als Liam Derbyshire geboren wurde, erhielten seine Eltern schreckliche Nachrichten: Es war unwahrscheinlich, dass er älter als sechs Wochen war, da er an einem sehr seltenen Syndrom litt, das ihn bei jedem Einschlafen die Atmung stoppen ließ. Trotz dieser beängstigenden Prognose steht Derbyshire kurz vor dem 18. Geburtstag.

Trotz seines Überlebens muss Derbyshire noch ein sehr sorgfältiges Ritual zur Schlafenszeit einhalten, ansonsten stirbt er. Der Junge leidet unter dem Ondine-Syndrom, auch als angeborenes zentrales Hypoventilationssyndrom bekannt, von dem weltweit nur 1.500 Menschen betroffen sind. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zustand des jungen Mannes einer der schlimmsten ist.

Dieses Syndrom betrifft das Zentralnervensystem und beeinträchtigt die autonome Atemkontrolle. Es kann zu nächtlicher Apnoe führen und sich in schwereren Fällen auch dann manifestieren, wenn die Person wach ist. Es ist in der Regel eine genetische Störung, kann aber auch durch ein Trauma des Gehirns oder des Rückenmarks verursacht werden. Mangel an Sauerstoff kann zum Tod führen.

Liam Derbyshire hat wenig Lebensautonomie, entmutigt aber nie

Überlauf Beispiel

Liam Derbyshire lebt auf engstem Raum: Er ist zwischen dem Schlafzimmer zu Hause und dem Krankenzimmer aufgeteilt. Wann immer er schlafen oder ein Nickerchen machen muss, muss der Junge das Gerät einschalten, das seine Atmung aktiviert, auch wenn sein Nervensystem "vergisst", Ein- und Ausatembewegungen auszuführen.

Zusätzlich zu Atemgeräten muss das Derbyshire-Bett mit Monitoren ausgestattet sein, mit denen Sie Ihre Vitalfunktionen überwachen können - jedes Versehen kann tödlich sein. Dies verursacht natürlich enorme Stromkosten, aber Ihre Eltern finden immer eine Möglichkeit, die Rechnungen zu bezahlen.

Trotz all dieser Probleme ist der Teenager laut seiner Mutter ein hübscher lächelnder Junge. Er zieht sein LEGO-Spielzeug nicht aus und bleibt optimistisch, auch wenn andere Probleme auftauchen - er hat eine Darmkomplikation und sogar Krebs überwunden!

Liams Eltern erhielten die Nachricht, dass er nicht älter als 6 Wochen sein würde, aber zum Glück steht er kurz vor dem 18. Geburtstag

Dänische Geschichte

Das Ondine-Syndrom ist nach einer Geschichte der französischen Mythologie benannt, in der eine Nymphe ihren Geliebten verflucht, weil er sie verraten hat. Aus diesem Grund verschwindet der Atem, wenn der Verräter einschläft. Sehen Sie sich eine Zusammenfassung an:

Ondine schläft

Ondine war eine Wassernymphe, sehr schön und wie die Nymphen unsterblich. Wenn sie sich eines Tages in einen Sterblichen verlieben und ein Kind bei sich haben würde, wäre ihre Unsterblichkeit verloren. Es stellt sich heraus, dass Ondine sich in einen tapferen Ritter namens Sir Lawrence verliebt hat. Die beiden heirateten und Lawrence versprach Ondine, sie zu lieben und für immer treu zu bleiben: "Wenn ich wach bin, zeugt jeder Atemzug von meiner Liebe zu dir", sagte der Liebhaber.

Ein Jahr nach der Hochzeit brachte Ondine ein Kind zur Welt und von diesem Moment an begann sie zu altern. Als ihre Schönheit nachließ, nahm Sir Lawrences Interesse an seiner Frau ab. Eines Nachmittags ging sie in die Nähe des Stalls, als sie ein bekanntes Schnarchen hörte. Ondine betrat den Raum und sah Sir Lawrence in den Armen einer anderen Frau schlafen.

Von Hass überwältigt, zeigte Ondine mit dem Finger auf Lawrence, der wach zuckte, als würde er getreten, als sie ihn verfluchte: „Du hast mir geschworen, wie treu du nach dem Aufwachen bist; So sei es: Während du wach bist, wirst du deinen Atem haben, aber sobald du einschläfst, genau wie du deine Liebe vergessen hast, wirst du vergessen zu atmen und umkommen “, sagte er.

Später, von Erschöpfung überwältigt, schlief Lawrence ein und ohne dass er es merkte, hörte seine Atmung auf.

Darstellung der Ondine Nymph von John William Waterhouse (1849–1917)