"Englands SUS" bestreitet Medikamente, die das Leben eines Mädchens retten könnten

Als er 10 Jahre alt war, entdeckte Abi Longfellow, dass er eine schwere Nierenerkrankung namens DDD (Dense Deposit Disease) hatte - eine seltene Erkrankung, die 1 Person in jeder 1 Million Gruppe angreift. Ihre einzige Alternative war eine Transplantation, aber nach der Operation würde sie das Medikament Eculizumab einnehmen müssen, das fast 600.000 US-Dollar pro Jahr kostet!

Aufgrund dieses hohen Stellenwerts verweigerte der britische Gesundheitsdienst National Health Service (NHS) dem Mädchen das Medikament. Sie hat die letzten 3 Jahre jeden Tag mit Dialyse verbracht und beschlossen, sich einer Operation zu unterziehen, auch ohne Garantie, dass das Medikament nach der Operation zur Verfügung gestellt wird.

„Die Leute sagen, ich bin mutig, aber ich habe keine andere Wahl. Wenn der NHS mir nicht hilft, muss ich es trotzdem riskieren, da es meine einzige Chance ist und ich es lieber versuchen würde “, sagte das Mädchen, das heute 13 Jahre alt ist. "Ich bemühe mich, alles zu tun, was meine Freunde tun, aber ich kann nicht einmal zur Schule gehen", fügt er hinzu.

Tägliche Dialyse kann dazu führen, dass Abi eine tödliche Infektion bekommt

Solidaritätskampagne

Die Abi-Krankheit verhindert, dass Ihre Nieren normalerweise Verunreinigungen in Ihrem Blut herausfiltern. Auf lange Sicht kann es tödlich sein, da es sich eine Infektion zuziehen und nach 2 Jahren Dialyse absterben kann - die Situation hat also einen kritischen und heiklen Zeitpunkt erreicht.

Es ist ungefähr 10 Stunden am Tag mit Geräten verbunden, die die Rolle Ihrer Nieren spielen. Der NHS sagte, Abis Situation sei "schwierig", da Ärzte und Experten zu dem Schluss kamen, dass es nicht richtig wäre, eine so teure Behandlung zu finanzieren, dass es in Stadien wie denen des Mädchens keine Anzeichen für Wirksamkeit gibt. Seine Krankheit ist ziemlich selten, aber nicht selten genug, um vom NHS als Ausnahmefall angesehen zu werden.

In Erwartung einer Stellungnahme der britischen Regierung zu Abis Fall starteten seine Eltern eine Seite, um Spenden für den Kauf von Eculizumab zu sammeln. Bisher wurden nur 31.000 GBP der erforderlichen 390.000 GBP aufgebracht. Sie können einen beliebigen Betrag beisteuern.

Abi verbringt täglich 10 Stunden mit Dialyse